Det vrimler i øjeblikket med artikler fra alle sider, med udtalelser fra mennesker som har en mening om autisme. Så er det kosten, vi skal ændre for at “kurere” vores børn, eller også skal vi (igen) slå os selv i hovedet med en overskrift om diagnose eller opdragelse som skyld i børnenes uhensigtsmæssige adfærd.
Jeg bliver så træt, så træt. Helt ind til benet. Fordi den slags overskrifter er med til at farve billedet for mennesker, som IKKE har autisme inde på livet. Samtidig betyder det også, at jeg endnu engang selvransager og tænker, hvis nu jeg kunne få mit barn befriet for alle de udfordringer, en autisme spektrum forstyrrelse fører med sig, blot ved at sørge for en bestemt kost, så er det måske værd at prøve. Selv om jeg ved, at det er løgn. I øvrigt i forhold til at barn, som i forvejen er yderst udfordret i forhold til at spise varieret. En af de tillægsopgaver mange forældre til børn med autisme kæmper med. Det er en kendt sag, at autisme og spiseudfordringer hænger sammen for rigtig mange børn, unge og voksne.
Endnu engang tvinges jeg til at kigge på måden, jeg og min mand opdrager vores søn . Vi er ikke perfekte, og der er helt sikkert plads til forbedring, men at tro på, at vi “bare” kan opdrage ham til at kunne håndtere mange mennesker sammen, høje lyde, håndtere krav som overstiger evnerne eller tale til vildt fremmede, har jeg for længst forstået er kampe, som jeg ikke kan eller vil kæmpe. Prisen med nedsmeltninger, konflikter og (selv)bebrejdelser er simpelthen for høj.
Så jeg gider ikke læse de åndsvage artikler, som dukker op i min nyhedsfeed på Facebook. Alligevel påvirkes jeg af dem og rammes af min egen utilstrækkelighed og magtesløshed over ikke at kunne handle mig ud af min søns autisme. Fordi jeg jo mærker, hvor meget han kæmper – både med overhovedet at prøve at smage mad, som er anderledes og også i forhold til at leve op til nogle høje standarder ved at være i verden. Konsekvensen er, at han lever sit liv på sit værelse, når han ikke er i skole. Fordi han er klar over, at han ikke evner at kunne være social med andre mennesker særligt længe ad gangen, og fordi han ikke ønsker at være nogen til last eller skuffe omgivelserne med sin til tider anderledes adfærd. Han ønsker ganske enkelt ikke at stikke ud.
Overskrifter som dem, vi har været vidne til den forgangne uge, er med til at skubbe til hans isolation. Ikke at han læser artiklerne, men fordi han ude i verden jo bliver mødt med krav, som han ikke kan leve op til. Han kommer til at møde mennesker, som ikke forstår hvorfor han ikke bare kan opføre sig som alle andre. Han vil komme i flere situationer, hvor mad er en kæmpe udfordring, og mange gange vil han blive konfronteret med, at han – trods vores forsøg på den gode opdragelse – ikke har en normal neurologiske profil, som gør ham i stand til at forstå, hvad der forventes af ham lige nu.
Jeg gør det allerbedste, jeg kan. Jeg snor mig og vrider min hjerne for at sørge for, at han – trods sit snævre spiserepertoire – får udvidet sin kulinariske horisont en lille smule hele tiden. Du kan også være sikker på, at jeg forbereder ham alt, det bedste jeg har lært, så han i mindre grad falder udenfor i sin sociale adfærd. Vi træner, hvad man siger i forskellige situationer – og hvad man ikke siger. Vi snakker om, hvordan kan kommer ind i et rum med fremmede mennesker. Jeg vurderer nærmest hver eneste dag, hvad han kan holde til. Og jeg gør alt, hvad jeg overhovedet kan for at lære ham at stikke mindst muligt ud, så han ikke får prædikatet “dårlig opdragelse”.
Fordi han kommer til at møde mennesker, som har læst de samme overskrifter.
Hej Anne-Mette.
Jeg får gåsehud af at læse dette. For nøj hvor jeg kender alt det du står i.
Jeg ved ikke om jeg har nogen med autisme endnu har 2 drenge på 8 og 13 under udredning. Men har 2 drenge jeg kæmper daglig med. En der er sygemeldt fra skole og en med nedsat tid og ikke er inde i klassen.
Det er efterhånden ikke nogen nem verden vi lever i. Alle de krav der bliver stillet både til vores kære børn og os voksne er helt hen i vejret.. Samtidig er der det med forståelsen fra andre. Hvorfor gør jeres barn sådan og hvorfor gør du ikke bare… Det er i hvert fald noget af det der fylder meget i mig.
Der er en lov der siger at børn skal i skole, Ja fint men ikke nemt når de ikke kan?
Og det med at banke sig selv i hovedet, Ja det hjælper ingenting men kommer alligevel..
Hvis vi synes livet og hverdagen er svært ind imellem hvordan har vores børn det så ikke..
Tak for dig og dit gode arbejde for at hjælpe andre.. At vider give det du ved evt kan hjælpe og at støtte os med børn med forskellige udfordringer ?
Mvh Lone
Kære Lone.
Tusind tak for din kommentar. Det er så vigtigt at vi hjælper og støtter hinanden, fordi vi VED hvordan det føles at stå midt i nedsmeltninger, når kravene bliver for store.
Jeg bliver så ærgerlig over, at overskrifter som dem i den forgangne uge blot skaber endnu større kløft og starter en debat, hvor alle giver deres mening til kende. Jeg bliver så skræmt over at sende mit barn ud i en verden, hvor han skal stå på mål for de kommentarer jeg kommer til at læse på Facebook. Jeg vil råde ham (og mig) til ikke at læse det og lytte til det, men det forsvinder det jo ikke af…
Tak for din støtte. Den er virkelig vel modtaget.
Held og lykke med udredningen og skolelivet. Du er hørt, set og forstået 😉
Kærligst,
Anne-Mette